Compelled Compassion: interwencja rządu w leczenie noworodków o krytycznym stanie

Dziesięć lat temu narodziny w Bloomington w stanie Indiana stały się nagłówkiem gazet i spowodowały bezprecedensowe wejście rządu w szczegóły dotyczące opieki nad pacjentem. W tej książce redaktorzy złożyli 12 esejów, które odzwierciedlają skutki ustawy i rozporządzenia Baby Doe . Książka zawiera różnorodne poglądy na temat wpływu wysiłków rządu federalnego na wpływ, jeśli nie bezpośredni, opieki nad niepełnosprawnymi niemowlętami w warunkach zagrożenia życia. Najciekawszym aspektem tej książki, podobnie jak ogólna debata na temat wstrzymywania lub wycofywania leczenia od dzieci chorych krytycznie, jest fakt, że ci z przeciwstawnymi poglądami wyciągają radykalnie różne wnioski oparte na tym samym, niejednoznacznym języku: rozsądna ocena medyczna , chronicznie i nieodwracalnie śpiączki niemowlęta i praktycznie daremne i nieludzkie traktowanie. Nie powinniśmy być tym zaskoczeni, ponieważ ustawa z 1984 r. I przepisy wykonawcze z 1985 r. Oraz wytyczne interpretacyjne wyznaczają etap; zgodnie z preambułą przepisów, każde słowo z ustawowej definicji [zaniedbania medycznego niemowląt upośledzonych] zostało wykonane z najwyższą starannością – przypuszczalnie, jak sugeruje adwokat, który jest autorem ostatniego rozdziału, umożliwienie wszystkim stronom sporu zdobycia politycznego zwycięstwa. Jak pokazuje ta książka, rezultatem jest kontynuacja głębokiego podziału społecznego oraz moralnej i politycznej niepewności co do tego, co rodzice, lekarze, szpitale, stany, sądy i rząd federalny zawdzięczają chorym niemowlętom.
Książka ma kilka bardzo mocnych rozdziałów. Jeden z nich, Arthura Caplana, przypomina nam, że większość zmian w leczeniu dzieci niepełnosprawnych, które wywołały powszechną furię, prawie na pewno zaczęła się przed 1982 rokiem. Caplan i inni autorzy zauważają, że prawo i regulacje nie biorą pod uwagę znacznie większa grupa krytycznie chorych niemowląt – tych urodzonych przedwcześnie – dla których wiele osób obawia się, że nadmierne leczenie daleko wyprzedza niewłaściwe wstrzymanie lub wycofanie terapii. Inny autor i redaktor, Robert Blank, opisuje niefortunne ekonomiczne i społeczne konsekwencje nalegania na całkowite leczenie, bez względu na jakość życia, dla kilku dzieci, jednocześnie ignorując zapobieganie chorobom okołoporodowym u wielu osób za pomocą stosunkowo prostych środków, takie jak zapewnienie dostępnej opieki prenatalnej.
Kilka rozdziałów też się nie opłaca. Jeden, nazwany analizą prawną, utrwala niedoskonałość pierwotnego prawa i przepisów. Mianowicie, traktuje wszystkie niepełnosprawności lub upośledzenia jako równorzędne i nie uznaje żadnych różnic klinicznych, moralnych ani społecznych między osobami, które nie mają i na przykład bez możliwości interakcji z otoczeniem. W innym rozdziale dotyczącym perspektyw rodzicielskich stwierdza się, że prawo wymaga przedstawienia informacji członkom rodziny, na których oni, wraz z innymi, będą polegać na podejmowaniu decyzji . Ścisła lektura prawa ujawnia tylko jedną wzmiankę o rodzicach (i odnosi się do państwowych programów edukacyjnych na temat usług dostępnych dla niepełnosprawnych dzieci). Właściwe przepisy w ogóle nie wspominają o rodzicach. Wydaje się ponad wszelką wątpliwość, że głównym zamiarem prawa i przepisów jest właśnie ograniczenie, jeśli nie eliminacja, rodzicielskiej (i medycznej) dyskrecji w tych przypadkach.
Rozdział na temat wpływu interwencji rządu na personel pielęgniarski wydaje się również nie rozumieć rzeczywistego celu i skutku prawa i przepisów Autor twierdzi, że brak zapewnienia wsparcia na życie bez przeglądu przez szpitalną komisję do spraw opieki nad niemowlętami lub odpowiednich urzędników instytucjonalnych jest nielegalny . Chociaż prawo i regulacje zachęcają do tworzenia takich komitetów, ich wykorzystanie nie jest wymagane. Użycie terminu nielegalny stanowi kontynuację niefortunnego mitu, że lekarze, pielęgniarki, szpitale lub każda inna osoba lub organizacja, z wyjątkiem państw, które akceptują fundusze federalne na zapobieganie wykorzystywaniu dzieci i programy leczenia mogą być pociągane do odpowiedzialności zgodnie z tymi zasadami. Jednak jedynym mechanizmem egzekwowania prawa jest wstrzymywanie funduszy federalnych od państw na programy wykorzystywania dzieci.
Redaktorzy powinni wyeliminować wiele powtarzających się materiałów historycznych w wielu rozdziałach, zwłaszcza że stanowią one załącznik do chronologii zasad Baby Doe. Edycja kopii jest słaba, z licznymi błędami pisowni, szczególnie w referencjach. Niemniej jednak ta książka ma dużą wartość dla każdego, kto jest bezpośrednio zaangażowany w opiekę nad noworodkami. Będzie to miało szczególne znaczenie dla neonatologów, pielęgniarek i administratorów w oddziałach intensywnej terapii noworodków, a także w dziedzinie etyki lekarskiej i pokrewnych dziedzin prawa.
Joel E. Frader, MD
University of Pittsburgh Center for Medical Ethics, Pittsburgh, PA 15213

[hasła pokrewne: halp szczecin, cku minsk maz, domat nysa ]

Ten wpis został opublikowany w kategorii Bez kategorii i oznaczony tagami , , . Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

0 odpowiedzi na „Compelled Compassion: interwencja rządu w leczenie noworodków o krytycznym stanie

  1. Szymon pisze:

    Za duzo slodyczy, chleba, zimniakow, bananow

  2. Candy Butcher pisze:

    [..] Artukul zawiera odniesienia do tresci: kurs wizażu[…]

  3. Ryszard pisze:

    Nie wiem kto to pisal ale do konca sie z tym nie zgadzam